Doença do sangue afecta mais as mulheres jovens

[Maria João Garcia]

As doenças que afectam a hemoglobina, o pigmento das células vermelhas do sangue responsável pelo transporte de oxigénio, têm uma incidência maior no sexo feminino e em jovens. Ana Azinheira, Presidente da Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias, escreve-nos sobre o estudo.


O Estudo a “A Realidade das Hemoglobinopatias em Portugal: Caraterização Nacional e Percurso de uma Inserção Profissional” foi realizado mediante inquérito durante os anos de 2006 e 2007 em Portugal, no âmbito de dois estágios na Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) aos doentes com Talassémia e Drepanocitose/Anemia de Células Falciformes. Pretendia-se com estes dois estudos fazer-se um levantamento dos doentes existentes em Portugal e a sua caracterização sócio-demográfica bem como estudar a entrada no mercado de trabalho dos doentes de idades compreendidas entre os 15 e os 65 anos, com experiência profissional.

No que à Caracterização Nacional diz respeito foi-nos possível chegar a algumas conclusões: ao nível dos dados sócio-demográficos verifica-se uma maior incidência de indivíduos do sexo feminino com 63,0%; estamos perante uma população jovem e adulta, dado que, a média de idades situa-se nos 24,3 anos, a mediana nos 24 anos e a moda nos 30 anos de idade. A idade mínima é de 1 ano e a máxima de 72 anos, sendo que, 79,5% dos doentes inquiridos são solteiros, optando muitas vezes por não constituir família e não ter filhos; verifica-se igualmente, um predomínio de doentes inquiridos de nacionalidade portuguesa, embora seja, de salientar a elevada percentagem de indivíduos com nacionalidades estrangeiras, principalmente de doentes provenientes dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa com 41,8%.

Embora, distribuídos por 11 distritos de residência, verifica-se uma concentração de doentes nos distritos de Lisboa (42,5%) e Setúbal (33,1%). Destes distritos, os concelhos onde mais se concentra a população com Talassémia e Drepanocitose são os concelhos de Almada (15,0%), Sintra (12,6%), Seixal (10,2%), Loures (8,7%) e Lisboa (7,9%).

No que à situação de saúde diz respeito, a maioria dos inquiridos padece de uma Drepanocitose com 74,8%, 15,7% dos doentes sofre de uma Talassémia, sendo que, desta a Major prevalece sobre a intermédia e 9,4% dos doentes sofre da conjugação das duas patologias. As principais complicações clínicas assinaladas pelos doentes são a anemia, dores nos ossos e nas articulações, palidez e cansaço, pele e olhos amarelados, crises dolorosas e dores abdominais.

No que concerne ao Percurso de uma Inserção Profissional, verifica-se o predomínio de inquiridos com baixas habilitações literárias embora quase 30% (28,8) dos doentes inquiridos sejam detentores de habilitações literárias de nível superior. O percurso escolar dos inquiridos é pautado pela existência de reprovações (78,0%), interrupções (60,3%) e abandono de estudos (52,5%/), sendo que, são os motivos de saúde que mais imperam entre as interrupções e o abandono de estudos. É de ressalvar que, muitas vezes, estas reprovações e interrupções de estudos não se ficam a dever à menor aptidão para os estudos ou à menor incapacidade cognitiva dos doentes, mas, às constantes crises e internamentos a que estes doentes se encontram sujeitos, e que os obrigam a faltar às aulas.

A entrada no mercado de trabalho dos doentes com Talassémia e Drepanocitose tende a ser morosa, dado que, 27,1% dos doentes inquiridos esteve mais de um ano à procura de emprego, sendo que, os problemas de saúde são o principal motivo indicado pelos inquiridos que lhes dificultam a obtenção e manutenção de um emprego com 57,6%, seguindo-se a falta de experiência para enfrentar o mundo profissional com 28,8%, os empregos mal remunerados com 27,1% e as baixas habilitações literárias com 20,3%. Verifica-se igualmente entre a população estudada uma elevada rotatividade de emprego. 28,9% dos doentes com Talassémia e Drepanocitose teve, à data de realização do estudo, quatro ou mais empregos e, a maioria dos inquiridos (55,9%) omite a patologia aquando de uma entrevista de emprego.

Mais de metade dos doentes inquiridos (66,1%) encontram-se empregados. Contudo, quase 34,0% (33,9%) da população inquirida encontra-se desempregada, sendo que, 5,1% dos desempregados encontram-se a frequentar acções de formação promovidas pelo IEFP. Dos dezassete inquiridos desempregados, treze são já desempregados de longa duração e as mulheres são as mais afectadas pelo desemprego. Onze mulheres desempregadas e apenas seis homens. Apenas quatro dos dezassete inquiridos desempregados recebem subsídio de desemprego. A maioria dos inquiridos empregados é efectiva (54,8%), prevalecendo o regime de trabalho a tempo inteiro (87,2%).

Verifica-se igualmente um ligeiro predomínio das actividades intelectuais (43,6%) sobre as actividades manuais (41,0%). Para mais de metade dos doentes, a Talassémia e Drepanocitose afecta a sua capacidade de trabalho (64,1%), sendo que, 35,9% dos doentes queixam-se do menor rendimento em comparação a outros seus colegas de trabalho e 17,9% do maior absentismo.

Apenas 21,8% dos doentes inquiridos empregados dizem ter sido discriminados no local de trabalho, sendo que, a discriminação passa pela desvalorização das crises de dor, pela discriminação devido à cor da pele, pelos comentários maldosos, pela não compreensão das crises de dor e limitação das actividades desenvolvidas.

Para a grande maioria dos inquiridos não houve correspondência entre as suas expectativas e a entrada no mercado de trabalho. 61,8% dos inquiridos considera que as suas expectativas ficaram Muito Aquém e Aquém. Os motivos apontados para essa não correspondência são os seguintes: doença limita a entrada no mercado de trabalho; poucas saídas profissionais; estagnação profissional; não adequação de funções; e, precariedade contratual.